让“星星的孩子”学会真正独立

　　4月2日是世界自闭症关注日。国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院的“孤独症儿童家长课堂”，每周都雷打不动地开展活动，至今已开展近9个年头了。4月1日，记者走进该课堂，采访了在国内最早开展孤独症社区早期筛查的牵头人、该院儿童保健科主任徐秀教授。她坦言，如果孤独症孩子没有得到适宜的帮助，跟正常儿童的差距会越来越大。

　　孤独症儿童被称为“星星的孩子”。孤独症谱系障碍（ASD）又称自闭症，是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状，常伴有语言障碍或智力低下。

　　为提高家庭干预技能和效果，参加“孤独症儿童家长课堂”的家长要每周交作业。结束了当天的培训课件讲解后，徐秀坐在家长们中间，开始“批阅”上周的作业。徐秀通过投影逐一播放家长提交的家庭训练视频。她边看边说：“玩切水果游戏可以从地板上换到桌子上来，这样可以与孩子面对面保持一臂内的距离。”“电视机要关掉，排除干扰。”“教孩子剥香蕉不能只是剥香蕉这个过程，香蕉皮要扔到垃圾桶里，不能东放一块西放一块，让孩子在真实的社交场合下参与模仿，学会真正独立。”一个个看似平常的生活场景，徐秀一一进行了点评。

　　徐秀对提交作业的一位孩子妈妈说：“既要摸清楚孩子的社交舒适地带，又不能设定与孩子能力不符的训练目标。你看孩子拿着画笔一直在戳点点，而你在一边教他画苹果、画高山。苹果和高山不管是语言还是图形对孩子来说还都太难，你可以先跟着她画点点，然后引导她画直的线、曲的线，同时重复引导的语言要精简一点、夸张一些，这样孩子才能正确接收到你的信息，参与到你的社交场合中来。”

　　徐秀坦言，她最大的担心是有的家长走入误区，认为孩子不会开口说话而病急乱投医，到一些非专业的社会机构去做机械的口肌训练，这很容易造成二次伤害。“自闭症的核心缺陷是社会交往和沟通障碍，不会讲话源于社交沟通的意愿、社交动机的缺陷。”

　　早期发现，尤其在上海地区，已经不算特别难了。以上海市徐汇区为例，徐秀团队和徐汇妇幼保健所及全区14家社区卫生服务中心的儿保医生团队，为全区每个孩子在18个～24个月的阶段进行筛查。同时，已培育了5个社区基地，开展以社区为中心、家长为主体、由专业人员技术指导的孤独症幼儿早期干预，这意味着徐汇区早期筛查出来的孩子，能够在第一时间、在家门口接受专业人员的干预指导，以及家长养育技能的辅导。只要干预得当，相当一部分的孩子有望回归社会。